Se realizó una jornada de información y concientización sobre las Enfermedades Poco Frecuentes. Fue en el Hospital, con la presencia de la titular del IProDi.
La apertura estuvo a cargo de la Directora del Instituto Provincial de Discapacidad (IProDi), Inés Artusi; el director de Salud Mental, Germán Bercovich; y la directora para la Inclusión de las Personas con Discapacidad, María Rosa Pinget. Además, se hicieron presentes, los secretarios de Salud y Desarrollo Social, Miguel Toledo y Marianela Marclay respectivamente, y el Director del Hospital Dr. Pablo Lombardi.
La actividad permitió el abordaje del tema de manera interdisciplinaria y desde diversos ángulos: “Enfermedades Poco Frecuentes en nuestro país”, “Estrategias para el diagnóstico de enfermedades genéticas”, “El Colegio Farmacéutico de Entre Ríos y su apoyo incondicional ante la realidad de los medicamentos huérfanos”, “Asperger: una oportunidad para transformar miradas”, tema que fue abordado por Hablamos de Autismo, y “CREMCER: Labor en nuestra provincia”.
Al abrir la jornada, Bercovich ubicó a esta actividad como parte del objetivo constante de “poner el foco en una población vulnerable. Es una población muy minoritaria y cuesta prestarles atención, por eso es doblemente víctima. Si a eso no lo hace un determinado tipo de Estado, no lo hace nadie”.
Por su parte, la titular del IProDi, Inés Artusi, se refirió al rol del Estado en cuanto a la discapacidad en general: “Desde el IProDi confirmamos intensamente en que el primer estado de derecho, que es el certificado, sea accesible y cercano para las personas que están transitando este tipo de enfermedades. El certificado colabora para que puedan tener el diagnóstico y el tratamiento adecuado”.
La discapacidad en Entre Ríos
Al reseñar la situación actual del abordaje y la atención de la discapacidad en Entre Ríos, Artusi detalló: “El tema de la discapacidad en la provincia ha crecido muchísimo en cuanto a concientización e inclusión. Solamente el año pasado creamos 27 bancos de ayudas técnicas y se han creado áreas de Discapacidad en municipios muy pequeños; eso refleja la preocupación de la comunidad entrerriana”.
¿Qué son las Enfermedades Poco Frecuentes?
Son aquellas que afectan a un número reducido de personas. Están definidas como enfermedades con una prevalencia menor o igual a 1 persona de cada 2.000. En su mayoría se trata de enfermedades crónicas que producen una gran morbilidad y mortalidad precoz, además de un alto grado de discapacidad y, por lo tanto, un deterioro significativo de la calidad de vida de las personas afectadas y sus familiares.